据@深圳卫健委,李华是世界罕见的“3-on折叠人”(下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨)。从18岁到46岁,强直性脊柱炎让他的身体渐渐“石化”。幸运的是,经过四次“粉身碎骨”的手术,先后被敲断大腿、脖子、脊椎,再换掉髋关节,他终于站了起来。母亲40多岁就带他看医生,如今已经71岁。2019年6月13日入院,2020年6月13日出院,这一艰辛的过程被制作成纪录片。
事件回顾:
命运有时总爱和人开玩笑,
你永远无法预料未来会发生什么。
大家一定很难想象,
下面两张照片居然是同一个人。
身体渐渐"石化",
折磨28年后,生命危在旦夕...
他叫李华,来自湖南永州农村,是世界罕见的“3-on折叠人”,也就是
下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨。
把他折磨成这样的“凶手”,是一种号称“不死之癌”的疾病——强直性脊柱炎,这是一种自身免疫性疾病,关节处产生的炎症,会让四肢的大关节、脊柱的椎间盘纤维化、骨化,这些原本能灵活转动的部位,慢慢变得僵硬,就像生锈的螺丝,再也转不动了。
强直性脊柱炎对大家来说
或许并不陌生,
明星周杰伦、张嘉译都患有这个疾病,
但病情严重到这个程度,
也是第一次见识到!
那么强直性脊柱炎到底是怎样一种疾病呢?
通过这篇文章我们来探寻一下这其中的奥秘。
何为强直性脊柱炎?
强直性脊柱炎(Ankylosing Spondylitis,简称 AS)是一种好发于 15~40 岁中青年男性的自身免疫性疾病,是血清阴性脊柱关节病的一种,属于风湿病范畴。
AS 主要侵犯中轴关节(脊柱、髋关节、肩膀),也可累及外周关节(膝关节、踝关节等)。其原发病在肌腱和关节囊的骨附着处,起病隐匿,发展缓慢,主要表现为慢性、血管翳样破坏性炎症,从骶髂关节逐渐向上蔓延至脊柱的其他节段,最后造成骨性强直和畸形 。
强直性脊柱炎起病隐袭,进展缓慢,全身症状较轻,常见于16~30岁青年人,男性多见,40岁以后病者少见,大约占3.3%。当腰背疼痛合并以下四大症状:✰ 小于45岁;✰ 晨僵超过30分钟;✰ 活动后症状减轻;✰ 症状持续超过3个月时,就要警惕是否患上了强直性脊柱炎。
之所以称为「强直」,是因为该疾病进展到晚期会使关节融合在一起,失去活动性,脊柱就像「一根骨头」一样,无法弯曲、无法自由地活动。
强直性脊柱炎的原因
遗传基因和环境因素在强直性脊柱炎的发病中发挥作用。
目前,已证实AS的发病和HLA-B27密切相关,并有明显家族聚集倾向。正常人群的HLA-B27阳性率因种族和地区不同差别很大,我国为6%~8%,可是我国AS患者的HLA-B27的阳性率为90%左右。
另有资料显示,AS的患病率在患者家系中为4%,在HLA-B27阳性的AS患者一级亲属中高达11%~25%,这提示HLA-B27阳性者或有AS家族史者患病的危险性增加。但是,大约80%的HLA-B27阳性者并不发生AS,以及大约10%的AS患者为HLA-B27阴性,这提示还有其他因素参与发病,如肠道细菌及肠道炎症。
HLA-B27检测方法
当然,不是说有HLA-B27基因的人就会得“强直”,仅仅是80%的准确率。但是如果你HLA-B27阳性,出现腰背痛,请尽快找正规医院风湿专科医生看病。一旦被医生确诊为“强直性脊柱炎”,请不要害怕。
强直性脊柱炎一般预后较好,大多数患者能恢复正常的生活和学习。但少数患者也存在有脊柱骨折、心血管系统受累、眼部受累等严重并发症发生的可能,因此也不能掉以轻心。
强直性脊柱炎的治疗
体育疗法对各种慢性疾病均有好处,对强直性嵴柱炎更为重要。可保持嵴柱的生理弯曲,防止畸形;保持胸廓活动度,维持正常的呼吸功能;保持骨密度和强度,防止骨质疏松和肢体废用性肌肉萎缩等,具体可作以下运动。
①深唿吸:每天早晨、工作休息时间及睡前均应常规作深唿吸运动。深唿吸可以维持胸廓最大的活动度,保持良好的呼吸功能。
②颈椎运动:头颈部可作向前、向后、向左、向右转动,以及头部旋转运动,以保持颈椎的正常活动度。
③腰椎运动:每天作腰部运动,前屈、后仰、侧弯和左右旋转躯体,使腰部嵴柱保持正常的活动度。
④肢体运动:可作俯卧撑、斜撑,下肢前屈后伸,扩胸运动和游泳等。游泳既有利于四肢运动,又有助于增加肺功能和使嵴柱保持生理曲度,是强直性嵴柱炎最适合的全身运动。患者可根据个人情况采取适当的运动方式和运动量,开始运动时可能出现肌肉关节酸痛或不适,但运动后经短时间休息即可恢复。如新的疼痛持续2h以上不能恢复,则表明运动过度,应适当减少运动量或调整运动方式。
物理治疗一般可用热疗,如中药封包、中医定向透药、冲击波治疗,日常生活中多洗热水浴、水盆浴或淋浴,矿泉温泉浴等,以增加局部血液循环,使肌肉放松,减轻疼痛,有利于关节活动,保持正常功能,防止畸形。
银质针治疗、射频治疗。
通过手术介入进行治疗。
注意事项
1、注意日常生活中要维持正常姿势和活动能力,如行走、坐位和站立时应挺胸收腹,睡觉时不用枕或用薄枕,睡硬木板床,取仰卧位或俯卧位,每天早晚各俯卧0.5h;做力所能及的劳动和体育活动;工作时注意姿势,防止嵴柱弯曲畸形等。
2、保持乐观情绪,消除紧张、焦虑、抑郁和恐惧的心理;戒烟酒;按时作息。
3、了解药物的作用和副作用,学会自行调整药物剂量及处理药物的副作用,以利于配合治疗,取得更好的效果。
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